Transformación digital aplicada a la esclerosis múltiple: cómo mejorar la atención del paciente

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune degenerativa crónica del sistema nervioso central. En España, cada año se diagnostican alrededor de 1.800 casos nuevos, la mayoría en personas menores de cuarenta años. Además, esta enfermedad constituye la segunda causa de discapacidad entre la juventud, después de los accidentes de tráfico. El diagnóstico de la enfermedad suele llegar en una etapa en la que la persona se encuentra iniciando importantes proyectos vitales, y le genera mucha angustia e incertidumbre de cara a su futuro. Por eso, la información que recibe es crucial, como también lo es el acceso a los diferentes especialistas y a los tratamientos. Para el sistema asistencial que tiene que atender estos enfermos, la esclerosis múltiple también supone un reto, dado que es crónica, tiene un elevado impacto económico y comporta una multitud de necesidades sociales, sanitarias y psicológicas transversales.

Mejorar la atención a estos pacientes a lo largo de la enfermedad no solamente depende de la parte clínica, sino también de la asistencia que reciben. En este sentido, un equipo multidisciplinario de profesionales, formado por especialistas en enfermería, neurología, psicología o sistema de salud, junto con asociaciones de pacientes, participaron en un grupo de trabajo de co-creación organizado a finales de 2021 por la Fundación HiTT (Health Innovation Technology Transfer) y el eHealth Center de la UOC para identificar precisamente cuáles eran las principales necesidades, tanto para los enfermos como para el sistema sanitario, y de qué manera la transformación digital del sistema sanitario podría contribuir a resolverlas. Ahora, a partir de esta aproximación conjunta, presentan un documento en el que recogen una serie de propuestas para llevar a cabo esta transformación digital. Un pliego que debe servir de guía para aportar soluciones en cada fase del proceso.

“El objetivo es, a través de esta transformación digital, mejorar mucho la atención al enfermo y su calidad de vida, además de empoderarlo y aumentar la eficiencia y la eficacia del sistema sanitario"

 

Carme Carrión, coordinadora científica del eHealth Center de la UOC

Información centralizada y accesible

En el informe los expertos parten de un mapa global de la experiencia de los pacientes y también de los profesionales del sistema sanitario, así como de sus necesidades en cada fase, desde el diagnóstico, la administración del tratamiento, la aparición de brotes y la gestión de la enfermedad, hasta la fase final. "Hay que tener en cuenta todas estas fases a la hora de proponer las soluciones de digitalización", considera Oriol Solà-Morales, director de la Fundación HiTT. "Por ejemplo, centralizando la información y que esta esté estructurada y sea accesible para los sanitarios y los usuarios", añade.

En este sentido cabe destacar que el acceso a la información es uno de los ejes vertebradores de la propuesta realizada. El documento aboga por unificarla; sin embargo, “a día de hoy, el sistema todavía no está bastante integrado para facilitar que los datos se compartan entre todos los actores implicados en el manejo de la esclerosis múltiple o de cualquier otra patología", lamenta Carrión. "No hay un mercado para el sector digital: hay iniciativas desorganizadas, pero no se han establecido bien cuáles son las necesidades de unos y otros", afirma Solà-Morales. "Por eso, hace falta que desde el sector de servicios sanitarios se empiece a decir qué necesidades hay para poder generar plataformas que sean plenamente funcionales", añade.

Dar a conocer la propuesta

La guía recoge, en primera instancia, las fases del proceso asistencial en la esclerosis múltiple y los principales puntos de mejora. Además, se proponen diferentes soluciones de digitalización entre las que destacan la estandarización de sistemas de información, la información concisa, un dashboard comparativo, información fiable y un punto de acceso universal. De igual forma, se define una propuesta de indicadores para la estandarización de los sistemas de información como la afiliación, la calidad de vida o el grado de dependencia.

Digitalización del proceso asistencial. Propuesta práctica. 

Tanto desde el eHealth Center como desde la Fundación HiTT consideran que este esquema de trabajo y guía para hacer posible la transformación digital de la esclerosis múltiple se podría aplicar a otras enfermedades que plantean escenarios y necesidades similares. Y avanzan que la intención es repetir el grupo de trabajo de cocreación aplicado a un trastorno de salud mental el próximo año. No obstante, por el momento, se centrarán en promover esta guía. Además de presentarla a congresos, como ya es habitual, en los próximos meses la enviarán a asociaciones de pacientes, a los sistemas de proveedores de salud y de sistemas digitales. "Es una propuesta que queremos que se conozca y que queremos poner al alcance de las personas que tienen la capacidad de tomar decisiones para que la hagan suya y que, entre todos, avancemos hacia esta transformación digital", concluye Carrión.